¿Cómo es vivir con la enfermedad de Sjögren?
Bienvenidos al podcast Inmunidad Consciente, un espacio donde buscamos entender mejor las enfermedades autoinmunes, la experiencia de quienes las viven y el trabajo de los profesionales que las acompañan.Â
En este primer episodio, comparto mi historia con la enfermedad de Sjögren y la artritis reumatoide: el camino hacia el diagnóstico, los desafÃos fÃsicos y emocionales, y cómo la nutrición y el autocuidado se convirtieron en herramientas clave para recuperar la calidad de vida.
Aquà encontrarás un resumen de esta conversación tan significativa. Te invitamos a suscribirte y a acompañarnos en este diálogo consciente sobre inmunidad, bienestar y la vida con enfermedades autoinmunes.
La Enfermedad de Sjögren: Más Allá de la Sequedad
Anteriormente conocida como "sÃndrome de Sjögren", en el 2024 se marcó un hito crucial: fue finalmente reconocida como una enfermedad.
Esta patologÃa reumatológica autoinmune va mucho más allá de la sequedad ocular y bucal. Si bien ataca el tejido glandular, afectando la producción de lágrimas y saliva, también puede afectar otros tejidos epiteliales, como la piel, y, lo que es aún más preocupante, órganos internos.
La clasificación previa de "Sjögren primario" (no asociado a otras enfermedades autoinmunes) y "Sjögren secundario" (asociado a otras enfermedades autoinmunes) ha evolucionado.
Ahora entendemos que el Sjögren presenta muchas más manifestaciones sistémicas que pueden afectar a cualquier órgano, siendo los más sensibles el sistema neurológico y los pulmones. En mi caso, el sistema gastrointestinal ha sido fuertemente afectado.
Los sÃntomas clásicos, como la sequedad en los ojos, la boca y la piel, se acompañan de una fatiga profunda y de dolor muscular y articular, lo que la clasifica como una enfermedad reumatológica.
Sin embargo, un aspecto menos conocido es el Sjögren seronegativo, en el que no se detectan anticuerpos diagnósticos.
Estas personas, con sÃntomas neurológicos más prevalentes que la sequedad, enfrentan un diagnóstico aún más tardÃo, a menudo siendo confundidas con fibromialgia.
Es un recordatorio de la importancia de la educación y la investigación, como las conferencias de reumatologÃa a las que asisto, para avanzar en el conocimiento de esta compleja enfermedad.
La historia de Cristina Montoya: Un Viaje de Resiliencia
Mis sÃntomas comenzaron en la infancia. Sin embargo, hace años, el conocimiento sobre el Sjögren era casi nulo.
Desde los cinco años, mi madre me llevaba a urgencias por problemas gastrointestinales. A los ocho, empecé a sufrir "paperas" cada seis meses. Estas eran inflamaciones recurrentes de las glándulas salivales que se confundÃan con infecciones.
A los diez, la sequedad ocular y bucal se sumó a mis constantes problemas digestivos. El diagnóstico llegó a los 21 años, cuando la artritis reumatoide se despertó con una fuerza abrumadora. Fue entonces cuando un médico, al ver la totalidad de mis sÃntomas, sospechó de Sjögren. El reumatólogo lo confirmó mediante exámenes de laboratorio, biopsia de labio y pruebas oculares.
Paradójicamente, aunque los sÃntomas de Sjögren se manifestaron primero, inicialmente se me diagnosticó Sjögren secundario. En aquel momento, el impacto de la artritis reumatoide fue tal que el Sjögren no me pareció tan devastador. Con 21 años, en mi último año de universidad, el dolor era tan intenso que mi madre tenÃa que vestirme, peinarme y darme de comer.
El reumatólogo incluso me pronosticó que a los 40 estarÃa en una silla de ruedas. La atención se centró en controlar el dolor y la inflamación de la artritis reumatoide.
Manejo del Sjögren: Una Rutina para la Vida
Hoy, para la artritis reumatoide, utilizo un biosimilar, metotrexato y prednisona, corticosteroides que he usado durante 20 años. Para el Sjögren, probé tratamientos como la hidrocloroquina y la pilocarpina.
Si bien la pilocarpina estimulaba las secreciones, sus efectos secundarios, como la sudoración excesiva y los problemas digestivos, me obligaron a suspenderla.
Es frustrante que, incluso en el 2025, muchos tratamientos para el Sjögren sean "prestados" de otras enfermedades, como la hidrocloroquina y el metotrexato, aunque ayuden a controlar los sÃntomas. Sin embargo, hay más de 20 ensayos clÃnicos en curso, lo que me llena de esperanza por tratamientos más especÃficos.
Los sÃntomas del Sjögren, especialmente la sequedad, son muy sintomáticos y requieren un manejo constante. Mis ojos están tan secos que tuvieron que cauterizarme los ductos lagrimales.
La sequedad extrema puede causar desprendimiento de retina. La boca seca es igualmente crucial, ya que la saliva protege la cavidad oral y los dientes. La falta de saliva provoca un deterioro bucal significativo, caries constantes y pérdida de dientes, lo cual resulta muy frustrante y costoso, ya que las aseguradoras no cubren estos tratamientos.
A todo esto se suma la fatiga profunda, para la cual no existe un tratamiento directo, lo que nos obliga a buscar otros métodos para sobrellevarla.
Mi dÃa a dÃa con el Sjögren y la AR
Mi dÃa a dÃa es una rutina estricta para manejar los sÃntomas. Al despertar, mis gotas oculares y cepillarme los dientes son esenciales. Un vaso de agua con fibra de psyllium asegura el buen funcionamiento intestinal.
Mi alimentación se basa en alimentos suaves, ya que no tolero nada seco, como galletas o papas; a menudo dependo de batidos y sopas.
Hidratar la piel con aceite de coco y proteger mis labios con un gel a base de aceite de oliva y cera de abejas son pasos clave. El ejercicio es mi aliado contra la fatiga y la "niebla mental" que provoca el Sjögren. Aunque parezca contradictorio, el movimiento, incluso un estiramiento, ayuda a aclarar la mente.
Mi rutina matutina incluye ir al gimnasio o dar una caminata. Tomo descansos cada hora, me alejo de las pantallas y camino un poco.
Mantengo horarios fijos para mis comidas para regular mis niveles de energÃa y tomo mis medicamentos puntualmente. La higiene bucal es un desafÃo.
Después de cada comida, enjuago mi boca con bicarbonato de sodio y xilitol. Esto es crucial porque la falta de saliva hace que la boca se vuelva muy ácida.
No se debe cepillar inmediatamente después de comer, sino esperar 30 minutos. Pero para alguien con Sjögren, esto es aún más agresivo. Por la noche, la rutina se repite: enjuague, cepille con un cepillado suave con crema dental sin mucha espuma, enjuague con flúor y, si es necesario, aceite de coco en la boca y gel en los ojos para evitar la sequedad nocturna. No es fácil, pero es vital.
Reflexiones y Consejos Finales: Resiliencia, Fortaleza y Comunidad
Vivir con una enfermedad crónica, incurable e incierta como el Sjögren tiene un impacto profundo en la salud mental.
La depresión y la ansiedad son comunes, y por eso, una red de apoyo sólida es fundamental. Mi mamá ha sido mi pilar desde el diagnóstico y mi esposo en Canadá me apoya en todo, desde la cocina hasta mis iniciativas para ayudar a otros pacientes.
La comunidad, tanto familiar como de amigos y pareja, es vital para sobrellevar el dÃa a dÃa. Esta enfermedad me ha enseñado una lección invaluable: "uno no sabe qué tan fuerte es hasta que la única opción es ser fuerte".
Me ha enseñado resiliencia, la capacidad de caer y volver a levantarme. Esta fortaleza se aplica a otras áreas de la vida, incluso a los desafÃos laborales.
La enfermedad me ha fortalecido como persona, ayudándome a no enfocarme en la imagen corporal, sino a mantener un estilo de vida saludable que me permita moverme y jugar con mi hijo.
Pero lo más importante de todo es la comunidad. Conectarme con otros pacientes con enfermedades autoinmunes me llena de satisfacción.
Saber que mi historia puede ayudar a alguien a sentirse comprendido y a encontrar la manera de vivir con su enfermedad, sin dejarse derribar por ella, me impulsa a seguir adelante.
Ayúdanos a amplificar y visualizar nuestras voces
Mi consejo final para quienes viven con Sjögren es: sigan compartiendo sus historias y amplificando su voz. A pesar de su reconocimiento como enfermedad, muchos profesionales de la salud aún la minimizan como un "sÃndrome de sequedad".
Edúquense en fuentes confiables como las asociaciones de pacientes que ofrecen educación basada en la evidencia y apoyo mutuo:
Otras asociaciones como Sjögren Canada y Sjögren Europe/Irlanda. También los invito a seguirnos en nuestras redes sociales:
Carlos Ferragut @nutritionaltrainer
Cristina Montoya en TikTok @arthritisdietitian
En mi cuenta de Instagram, @ArthritisDietitian, comparto muchos consejos de nutrición y estilo de vida saludable especÃficos para pacientes con Sjögren.
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¡Gracias a todos y que tengan un bonito dÃa!